Las enfermedades raras reclaman una mayor visibilidad en España

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A diario escuchamos hablar sobre enfermedades como la diabetes, el colesterol alto, la obesidad o el cáncer. Se trata de algunas de las patologías más extendidas en nuestra sociedad. Por desgracias, su nivel de incidencia las sitúa en la primera línea informativa. Centran la atención de pacientes e informadores médicos, concentrando también los esfuerzos de la industria farmacéutica que, lejos de la filantropía, ve en el volumen creciente de enfermos un mercado en expansión.


Pero ¿qué sucede cuando se detectan problemas de salud poco frecuentes? Analizamos la situación de los pacientes de las llamadas “enfermedades raras” en nuestro país.


¿Qué son las enfermedades raras?


También denominadas minoritarias, huérfanas o poco frecuentes; son aquéllas que afectan a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Comportan peligro de muerte, de debilitamiento a largo plazo o de invalidez crónica y hasta el momento se han inventariado entre 6.000 y 7.000 diferentes. De ellas, entre 4.000 y 5.000 no tienen cura actualmente.


La mayoría están relacionadas con factores genéticos, aunque también pueden manifestarse como cánceres inhabituales, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas o infecciosas.


2013: Año de las Enfermedades Raras en España


El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha declarado oficialmente 2013 el Año de las Enfermedades Raras en España. Esta iniciativa resultaba aprobada por el Consejo de Ministros a finales de 2012 y suponía todo un espaldarazo a las reclamaciones de colectivos de pacientes que buscan una mayor visibilidad para las enfermedades menos habituales.


Con esta campaña, las autoridades sanitarias pretenden dar a conocer a la población en general estas patologías minoritarias. Esperan que un contacto más cercano con su realidad pueda servir para tejer una especie de red de solidaridad mutua. También pretenden despertar el interés de investigadores, sanitarios y la industria farmacéutica.


Algunos datos sobre enfermedades poco frecuentes


En España contamos ya con un centro de referencia para dispensar atención a pacientes con este tipo de patologías, así como a sus familias, activo desde el año 2006. Situado en Burgos, depende del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). En el mismo año fue creado el CIBER de enfermedades raras, un consorcio público por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Su función principal es la de servir para centralizar y animar la investigación en torno a las enfermedades raras en nuestro país.


Compuesto por unos 60 grupos de expertos pertenecientes a 29 instituciones en consorcio, desarrolla sur actividad a través de siete programas de investigación distintos. Al estar concebido como una red, permite una interacción eficaz entre distintas instancias. Uno de los principales problemas que afectan a los pacientes con enfermedades raras es el conflicto con la industria farmacéutica.


Ésta considera que el coste de producir medicamentos huérfanos (que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar condiciones) es demasiado elevado y poco rentable. Éste es uno de los principales escollos que tendrán que salvar las autoridades sanitarias.

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